Por Jeraldin Díaz
Este viernes, con motivo de la conmemoración, se llevó a cabo la jornada titulada “Día Mundial de las Personas con ERPOH: Uniendo Voces, Construyendo Futuro”. Este evento estuvo dedicado a crear conciencia y visibilizar las patologías asociadas, así como a promover espacios de diálogo y aprendizaje. Los líderes de organizaciones de pacientes con estas patologías solicitaron una aceleración en la tramitación del proyecto de ley que las reconoce y proporciona ayudas para tratamientos.
Esta mañana, en el auditorio del Campus Providencia de la Universidad Mayor, tuvo lugar un foro organizado por el Foro Nacional del Cáncer (FNC), la Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER), la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FENPOFCHILE) y la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes (ACHAP). En él, representantes de diversas organizaciones discutieron varios temas en relación con las enfermedades raras, haciendo especial énfasis en el Proyecto de Ley que actualmente avanza en la Cámara de Diputados, después de haber estado estancado durante 14 años en el Senado.
“Estamos satisfechos, porque hemos avanzado en nuestra propuesta de un Plan Nacional que incluye un Proyecto de Ley. La sociedad civil se ha puesto de acuerdo en un camino y nuestra propuesta de Plan Nacional incluye la creación de una autoridad nacional. Esta autoridad está actualmente en la Cámara de Diputados y nos alegra contar con la presidenta de la Comisión de Salud, que puede facilitar que el proyecto progrese más rápidamente y que podamos tenerlo aprobado este año. Ojalá, en marzo, podamos contar con el respaldo de la Cámara de Diputados y proceder al tercer trámite constitucional para finalmente contar con una autoridad nacional que desarrolle el Plan que diseñamos en conjunto con la sociedad civil”, señaló Alejandro Andrade, presidente de la FECHER.
¿Qué implica esta autoridad nacional que se menciona? El representante lo explicó con claridad: “La autoridad nacional se refiere a la autoridad sanitaria; estamos hablando de un organismo coordinador dentro del ámbito público, específicamente de la Subsecretaría de Salud Pública. No se trata de un nuevo subsecretario, sino de una oficina con un rol y poder significativamente más fuerte que el actual”. En este sentido, también mencionó otros aspectos que incluye su propuesta: “El Plan considera diferentes ejes de la sociedad, como la educación, los temas sanitarios, las dificultades diagnósticas y la representación de los pacientes en los espacios de toma de decisiones. Lo fundamental es que esta ley avanza hacia una participación mucho más activa en el diseño, implementación y supervisión de las políticas públicas.” Aunque su aprobación sería un gran avance para el reconocimiento y apoyo a estas patologías, aún queda mucho por hacer: “Es crucial que podamos avanzar en aspectos diagnósticos para reducir el tiempo de espera. Se debe modificar el apoyo en regiones, especialmente en las más remotas, para que el diagnóstico sea más ágil y oportuno. Actualmente, una persona tarda entre 7 y 12 años en recibir un diagnóstico y 7 años en ser derivada a un especialista, lo cual no puede seguir así. Creo que una vía rápida y efectiva sería trabajar en esta área.”, concluyó el líder.
Por otro lado, la doctora Rosa Pardo, presidenta de CERPOHCHI, subrayó la importancia de implementar el Plan para conocer la realidad de estas enfermedades en Chile: “No existe un registro de qué enfermedades raras hay en el país, por lo que la ley busca generar datos sobre quiénes son los afectados, dónde se encuentran, qué diagnósticos tienen y cuáles son sus necesidades, y en base a eso diseñar protocolos, tratamientos y guías para mejorar su calidad de vida. Se define una enfermedad poco frecuente como aquella que afecta a menos de un caso por cada 2,000 habitantes en el país, así que no podemos referirnos a la realidad de Estados Unidos o Europa; necesitamos identificar y contabilizar los casos de enfermedades raras que realmente tenemos aquí.”
Finalmente, la diputada Helia Molina, presidenta de la Comisión de Salud de la Cámara Baja, se pronunció sobre el avance de esta propuesta y sus expectativas: “No sé si estará listo en marzo, lo considero muy optimista, pero haré todo lo que esté en mis manos desde la Comisión de Salud para realizar las modificaciones necesarias y llevarlo a la votación general. Ojalá en abril lo tengamos preparado.” declaró la ex ministra de salud.
Con Información de radioportales.cl
